Lotta alla FOP: «Dalla ricerca speranze concrete contro la malattia rara»

SAVOSA - Il passaggio da una diagnosi priva di cura alla speranza offerta dai primi farmaci sperimentali rappresenta una svolta fondamentale per i pazienti affetti da fibrodisplasia ossificante progressiva (FOP). A fare il punto sulla situazione e Gianluca Bianchi, co-presidente dell associazione «Noi ci siamo!», la cui figlia Fiamma convive da anni con questa patologia rara. In Svizzera sono sette i ragazzi a cui e stata diagnosticata la FOP, una condizione caratterizzata dallo sviluppo anomalo di tessuto osseo in aree del corpo dove non dovrebbe essere presente.

I primi risultati dei medicamenti sperimentali attualmente testati a Roma stanno mostrando una capacita di rallentare le ossificazioni, aprendo la prospettiva futura di poter un giorno bloccare completamente la malattia. Per Fiamma, la diagnosi era giunta all eta di due anni, ma il decorso aggressivo si e manifestato a partire dai 14 anni. I segnali incoraggianti della terapia arrivano in concomitanza con il meeting internazionale sulla FOP intitolato «Il futuro e adesso», tenutosi a Riazzino per promuovere il confronto tra specialisti, famiglie e pazienti.

Oltre all avanzamento della ricerca farmacologica, l associazione pone l accento sulla necessita di un approccio interdisciplinare che metta al centro la persona. Medici, clinici, psicologi, dietisti e famiglie devono collaborare attivamente per affrontare non solo gli aspetti medici, ma anche le sfide quotidiane legate al lavoro, alla gestione dell alimentazione, al benessere psicologico e all autonomia dei ragazzi.

L Associazione «Noi ci siamo!», fondata nel 2014 a seguito della diagnosi di Fiamma, continua la propria missione per donare supporto alla ricerca e sostegno alle famiglie colpite, promuovendo una rete di solidarieta contro l isolamento e l angoscia spesso associati alle malattie rare.